“Amb la conscienciació, la informació, el respecte i la tolerància arribarem molt lluny”

Inés Martí, presidenta d’AUTEA, Associació d’afectats d’autisme d’Andorra, ens explica com es viu i celebra avui el Dia Mundial de la Conscienciació sobre l’Autisme. 

Entrevista Dona Secret

-Quin significat té per a tu en particular la commemoració d’aquest dia i en aquest marc tan especial que ens toca viure a tots per la crisi sanitària? 

Per a mi és especial celebrar el Dia Mundial de la Conscienciació sobre l’Autisme 2020, amb tota la població confinada a casa, amb una situació de molta incertesa i molta preocupació. És una situació molt dura per a qualsevol família d’Andorra i molt dura per a les famílies que tenen un fill o un familiar amb trastorn de l’espectre de l’autisme. Però això no ens treu que avui posem força, alegria i ganes de celebrar aquest dia, perquè vivim en un país on hi ha una gran conscienciació de la diversitat, s’han fet molts esforços, la gent està implicada i compromesa, les institucions, polítics, professionals, familiars i la població en general. Per a nosaltres és un dia especial i bonic.

-Com podem contribuir com a societat per acompanyar la vostra lluita i fer-la visible? 

La millor manera d’acompanyar-nos en aquesta lluita és amb la consciència i sensibilitat de la diversitat, que no tots som iguals però que tots tenim cabuda en aquesta societat, que tots tenim molt per oferir, que les persones amb TEA volen formar part, volen estar a les escoles, volen formar-se, volen tenir un lloc de treball, aportar a la societat tot el que puguin i les famílies necessiten viure en inclusió i fer una vida normalitzada. I això és una responsabilitat de tota la societat. Amb la conscienciació, la informació, el respecte i la tolerància arribarem molt lluny i arribarà molt lluny tota la societat.

-On ha d’acudir una família, una mare, un pare, un germà, que sospita que el seu fill té autisme? Quines eines hi ha disponibles a Andorra? 

 Aquí hi ha una molt bona estructura de detecció precoç. A partir de la formació que es dóna als pediatres, el personal de guarderies, els psicopedagogs dels centres i sobretot les mares i els pares, que són els primers que detecten alguna cosa que no acaba de funcionar bé, hi ha un protocol de com derivar aquesta nena o nen als serveis del SAAS perquè es faci el diagnòstic. Aquest és un circuit que és conegut entre els centres, les guarderies i centres escolars, entre els pediatres, psicòlegs i AUTEA. També poden acudir a l’associació, però el protocol establert està funcionant molt bé des de fa anys. Tenim especialistes en detecció precoç i s’està fent bé la feina. Després de la detecció, un cop s’ha fet la valoració i tenim un diagnòstic, es passa a la Comissió Nacional de Valoració (CONAVA) i a la valoració de CONAVA s’aporten els suports necessaris per a cada nen, que poden començar quan van a la guarderia amb el programa ‘Impuls’, de la Fundació Nostra Senyora de Meritxell, que està funcionant molt bé per a l’estimulació dels petits. És un moment molt important, perquè el cervell és molt plàstic i són capaços d’avançar moltíssim en alguna de les dificultats. I, si ja té una certa edat, a partir de sis anys, amb el programa ‘Progrés’, a partir de CONAVA donen suports a l’aula, que permeten una inclusió normalitzada, amb tots els suports necessaris. Al nostre país s’estan fent bé les coses i s’està treballant amb eines per estimular i permetre avançar les persones amb un trastorn de l’espectre de l’autisme.
 
-Quines necessitats tenen avui les persones amb trastorns de l’espectre autista?

El nostre país ha avançat moltíssim en àmbits com ara la inclusió, en l’etapa obligatòria de l’escolaritat, però encara tenim camí per recórrer, sobretot en la part formativa. S’ha d’identificar més encara les capacitats d’alguns nens amb un trastorn, perquè alguns tenen altes capacitats i poden desenvolupar coneixements en algunes àrees molt interessants, que els permetrien continuar estudiant, més enllà de la formació obligatòria. Des d’Aixovall i la Formació Professional s’està fent un gran esforç per part dels professors i de la direcció del centre perquè aquestes persones puguin continuar formant-se, però encara tenim camí per recórrer, amb alguna formació nova i també amb el suport a la universitat. Per als nens que ho vulguin i tinguin la capacitat, poder desplaçar-se a Barcelona, amb convenis amb Catalunya perquè tinguin el suport, al pis o la residència on visquin, per continuar formant-se. Aquest any el lema d’Autisme Europa en el dia de la Conscienciació és “Em puc formar, puc treballar”. L’important és que identifiquem les capacitats de cada nen i pugui evolucionar, formar-se i arribar a tenir un lloc de treball inclusiu i normalitzat. Aquest vessant seria més per a les persones que tenen altes capacitats i, per a les persones amb un trastorn més sever, està funcionant molt bé el programa ‘Joves en Inclusió’, un programa molt necessari per a la normalització de la vida de les persones que pateixen un trastorn de l’espectre autista i les seves famílies, per poder gaudir de poder anar a un restaurant, de poder ser una mica més autònoms a casa, de poder col•laborar o fins i tot trobar un petit treball, senzill, perquè el treball ens dignifica, poder viure en societat i gaudir d’un oci, d’una estona amb la família, en entorns inclusius normalitza la vida de les famílies i de les persones. En aquest sentit, farem tots els esforços, a banda dels que ja s’estan fent des dels ministeris d’Educació, Afers Socials i Salut, perquè aquestes persones tinguin una vida la més normalitzada possible i amb una qualitat com la que tenim la resta de les persones.

-A quantes famílies acompanyeu des de l’associació? 

Tenim un xat en el qual hi ha una cinquantena llarga de famílies i altres que no estan en el grup. Cada vegada tenim més demandes de famílies, pel que fa a informació i suport, que fins i tot AUTEA està tirant endavant, com és el Grup Jove, i també un programa que ara encetem de suport a les famílies que tenen nens entre sis i nou anys que necessiten suport a casa… Ens agrada fer trobades amb les famílies, perquè ens coneguin i puguin participar en activitats diverses. Des d’aquí donem el suport necessari a les famílies i, per exemple, en aquests dies de confinament tenim la col•laboració de dues psicòlogues especialitzades per abordar o tractar qualsevol circumstància, problema, dubte o dificultat, que presenti algun familiar de l’associació o de fora. El més importat és ser al seu costat i escoltar-los, fer una acció activa i donar sortida a les seves preocupacions, peticions i demandes. Per això està l’associació, és la seva raó de ser, i per a les famílies és molt important aquesta feina de conscienciació social que se’n fa. Perquè la conscienciació, el respecte i la tolerància siguin el que es trobi qualsevol persona amb TEA a Andorra. Que no se senti com algú especial i diferent, sinó com algú inclòs, i que tothom pugui entendre què significa el trastorn de l’espectre de l’autisme.

-Teniu previstes algunes activitats per a avui de manera online o a través de xarxes socials per fer visible la conscienciació? 

Com que tots estem a casa, la nostra idea era celebrar el dia a través de les xarxes i la resposta ha estat espectacular. Tenim bons acompanyants i persones que s’estimen l’associació i les persones amb TEA i ens ho han demostrat a través de Facebook, Instagram i Twitter, amb una allau d’imatges i de cors blaus. Des de l’associació els nens ens han fet uns dibuixos fantàstics, que intentarem penjar en els nostres canals. I també hem fet uns articles d’opinió per publicar en els mitjans per agrair el suport de la societat, en uns moments tan complicats i de tanta incertesa. Ens sentim molt ben acompanyats en aquest país, ens sentim molt ben entesos, tot i que sempre hi ha camí per recórrer, sempre ben escoltats i això s’ha d’agrair i més en un moment difícil com el que vivim. Volíem fer un acompanyament especial a totes les famílies que estan patint, que tenen un familiar malalt, les que estan aïllades, i per a tots els metges, personal sanitari, a tothom que està treballant a l’hospital, a les residències, a la gent que treballa als supermercats, que ens estan ajudant a tots que aquest confinament sigui més suportable. I a la gent que anima des de les xarxes socials. És bonic veure com, en moments tan difícils, Andorra és una pinya, Andorra es fa molt forta i tirarem endavant segur, tots.