Carolina Pastor: “Hem de tenir present que cada persona amb TEA és única”

Amb una carrera enfocada a la neuropsicologia infantil, la neuropsicologia clínica i la neurobiologia de la conducta, Carolina Pastor és una de les persones que integra AUTEA. Com a secretària de l’associació, considera vital continuar creant consciència envers la síndrome d’Asperger, especialment quan aquest 18 de febrer commemorem el Dia Internacional per donar visibilitat a les persones que pateixen aquest trastorn.

Per: César De Pablos · Fotos: AUTEA / Arxiu

Podria explicar-nos què és la síndrome d’Asperger i quina relació té amb l’autisme?

La síndrome d’Asperger, per a entendre d’on ve, hem de remuntar-nos als manuals diagnòstics. A Andorra i la resta d’Europa, utilitzem principalment el DSM-5[1], malgrat que també fem servir la CIM-11, també coneguda com a Classificació Internacional de les Malalties. Fins al 2013, utilitzàvem el DSM-4 on es descrivien els trastorns generalitzats del desenvolupament, dels quals la síndrome d’Asperger formava part. A partir del 2013, amb la DSM-5 i la nova versió del CIM, la síndrome d’Asperger es mira des de la perspectiva d’un espectre autista, que abasta des d’una afectació molt lleu i sense discapacitats cognitives, fins a una simptomatologia molt greu, amb discapacitat intel·lectual associada, discapacitats del llenguatge, i altres trastorns. Dit això, què és la síndrome d’Asperger? Doncs seria un TEA que no està associat a una discapacitat intel·lectual ni a un dèficit de llenguatge. Cal considerar que la simptomatologia pot variar en cada cas.

Aquest trastorn és hereditari o condicionat per algun hàbit en concret? Quina és la causa?

Si bé la síndrome d’Asperger ja no es cataloga com a un trastorn generalitzat del desenvolupament, ja que ha desaparegut aquesta etiqueta, cal remarcar que estem davant un trastorn amb unes bases, neurològica, biològica i genètica; és a dir, hi ha una alteració en el desenvolupament de les estructures cerebrals, tant en les seves connexions com en el seu funcionament. Pel que fa a la base genètica, sabem que, aproximadament, un 15% de la població amb TEA té un diagnòstic clar, en el qual s’han associat bases genètiques a la seva condició, però això no vol dir que la resta de persones diagnosticades no tinguin una predisposició genètica vinculada a la seva condició, sinó que, amb la tecnologia i coneixements actuals, no som capaços d’identificar aquests factors. No hi ha causa genètica única, estem davant un trastorn molt complex on interactuen diferents gens –entre 200 i 2.000– que condicionen el comportament, la interacció, l’aprenentatge i la comunicació d’aquesta persona.

Ja que parles de l’aprenentatge, algunes persones associen l’Asperger amb la genialitat. Quant de cert hi ha en aquesta premissa?

Sí és cert que els perfils excepcionals sempre criden molt l’atenció i són potencials centres d’interès pels mitjans de comunicació, per les sèries i les pel·lícules, fet que contribueix a la divulgació del trastorn, però també és veritat que hem de pensar en la persona amb Asperger com a una persona normal, amb tendències que poden dificultar les seves relacions socials. Certament, una persona amb Asperger pot presentar capacitats intel·lectuals superiors, però també n’hi ha que s’aturen en la mitjana. L’Asperger, per les seves característiques, deixa marge a desenvolupar habilitats específiques en algunes àrees que requereixen reiteració, atenció al detall o un caràcter molt metòdic… Hem de tenir present que cada persona amb TEA és única.

“Una persona amb TEA sempre valorarà la capacitat de decidir sobre la seva vida”

Quines consideracions hem de tenir presents a l’hora de tractar amb una persona amb aquesta condició?

Crec que és vital informar-se una mica sobre el trastorn, perquè estem parlant de persones que comprenen el món i s’adapten de manera molt diferent de la resta de persones. El nivell d’angoixa i fatiga que pot acumular un pacient amb Asperger, quan es relaciona amb altres persones, ens podria portar a ser més empàtics amb elles. Conèixer els gustos, interessos, punts forts i febles, és important per poder donar seguretat a les persones amb Asperger, fent servir un llenguatge molt concís i directe, evitant les ambigüitats, i fins i tot l’humor, ja que tenen dificultats per entendre aquestes complicitats pròpies del llenguatge. Una persona amb TEA sempre valorarà la capacitat de decidir sobre la seva vida, tenir llibertat pròpia i un sentiment de control de les seves relacions socials.

Al nostre país, quina és la incidència de la Síndrome d’Asperger? És quelcom molt freqüent? Quantes persones amb Asperger hi ha sota el paraigua d’AUTEA?

Les xifres d’incidència en Europa són molt imprecises, no sabem amb seguretat quants casos existeixen a França, Espanya i, encara menys, a Andorra. El que sí que sabem és que tenim un augment de la prevalença. Segons les xifres que tenim a nivell europeu, hi ha una prevalença de l’1% pel que fa al TEA, que situarien uns 700 casos a Andorra. Hi ha estudis que demostren que, de la població general, hi hauria entre un i cinc casos per cada mil persones; en aquest escenari hipotètic, hi hauria entre 70 i 300 persones amb un diagnòstic o perfil TEA que correspondrien al subtipus Asperger. Això no es correspon amb les xifres que tenim disponibles a Andorra, subministrades per CONAVA[2], perquè hi ha moltes persones no diagnosticades o que no es posen en contacte amb aquest organisme… hi ha una dificultat, no només a Andorra, per establir aquestes dades epidemiològiques en l’actualitat, malgrat que hi ha grans esforços per cobrir aquesta mancança. A AUTEA, tenim 90 socis de persones amb diagnòstic TEA, entre els quals hi ha persones amb Asperger, familiars i alguns professionals, però de manera exacta no et puc contestar a la pregunta.

Quina valoració pot fer sobre les gestions que es fan a Andorra per a tractar i conscienciar sobre l’Asperger?

Andorra està desenvolupant polítiques bastant pioneres, sobretot en temes d’inclusió d’aquestes persones a la societat i el sistema educatiu, malgrat que, molts dels pacients amb TEA o Asperger no tinguin discapacitats intel·lectuals, tenen necessitats de relacions socials i comunicacionals que permeten parlar d’una discapacitat. Més del 95% dels alumnes amb un tipus de perfil són atesos en els centres educatius ordinaris i això és un potencial molt important. També existeix tota una xarxa de serveis educatius, socials i laborals que ofereixen suport als infants i als joves al llarg de diferents etapes de la vida, fins i tot com a adults. També cal felicitar el Centre de Salut Mental del SAAS, s’estan fent accions molt importants quant a la divulgació, detecció precoç i derivació.

[1] DSM-5 són les sigles en anglès del Manual diagnòstic i estadístic dels trastorns mentals, 5a edició, publicat per l’Associació Americana de Psiquiatria (APA).

[2] Comissió Nacional de Valoració (CONAVA), és l’òrgan nacional, depenent del Departament d’Afers Socials, encarregat de valorar les persones susceptibles de patir alguna discapacitat i garantir-les accés a serveis i prestacions.