Dia Mundial de l’autisme: Fem visible l’invisible

Segons dades d’Autisme Europa, es calcula que una de cada 100 persones d’arreu del món presenta un trastorn de l’espectre autista (TEA). L’autisme no és un trastorn visible, com molts d’altres. En la majoria dels casos es manifesta durant la infància, en els primers cincs anys de vida.

Afecta quatre vegades més als homes que a les dones. És un trastorn neurobiològic, no una malaltia, que provoca un mal funcionament del cervell i del sistema nerviós. Per aquest motiu, les persones amb TEA tenen dificultats per comunicar-se, per interactuar amb els altres i mostren alguns patrons repetitius de conducta. Es desconeix quin és el seu origen, no obstant això, alguns especialistes sostenen que la càrrega genètica té una important vinculació amb el trastorn. Tot coincidint amb la celebració del Dia Mundial per a la Conscienciació de l’Autisme, la Magalí, la Laura i l’Ana comparteixen les seves experiències com a mares de fills amb TEA.

Magalí Vougeot: “Els nens amb TEA formen part de la nostra societat, no és que calgui incloure’ls, perquè ja estan a dins”

El pròxim 27 de desembre, el Max complirà sis anys. Li van diagnosticar trets del TEA quan tenia tres anys i mig. Després de viure els seus primers anys a Barcelona, fa set mesos que es va instal·lar a Andorra amb la seva mare, la Magalí Vougeot, per començar una nova vida.

Primers senyals

Segons explica la Magalí, tot va començar quan el Max tenia dos anys i anava a la guarderia, a Barcelona. L’educadora del centre escolar va notar que el seu comportament era diferent al dels altres infants, perquè no es comunicava ni es relacionava amb la resta. Per aquest motiu, la professora del Max li va suggerir a la Magalí que el portés al psicòleg perquè fes teràpia. No obstant això, en ser tan petit no van poder diagnosticar-lo.

Amb dos anys i mig, el Max va començar l’escola. Tenia les mateixes dificultats que abans i la tutora del curs li va aconsellar a la Magalí que el seu fill tornés a fer teràpia. El Max va començar novament teràpia psicològica i ja, amb tres anys i mig, li van diagnosticar trets del TEA.

Escolarització

La Magalí reconeix que la integració del Max a l’escola és més complicada que per a altres nens. Ell compta amb el suport d’una ajudant, que participa en les seves classes amb alguns aprenentatges que li són més difícils d’assimilar. Fa piscina i hoquei, dues disciplines en les quals no necessita ajuda. Només a les classes de surf de neu té un professor particular. Si bé li costa fer amistats a l’escola, al poble de Soldeu, on viu actualment, té alguns amics, fills de les amigues de la seva mare, amb els quals comparteix estones lliures.

Fites

La mare del Max se sent orgullosa de dues grans fites assolides pel seu fill. La primera és que parla, perquè fins als tres anys no deia cap paraula i, l’altra, és que es comunica amb la mirada amb altres persones, cosa que abans no feia.

Assimilar les diferències

Celebrar el dia de l’autisme serveix per reconèixer les ajudes rebudes pels nens amb TEA, sobretot durant el confinament, segons comenta la Magalí. A més, afegeix que “hem d’aprendre dels nostres fills, per saber com són i què necessiten, perquè cada nen amb TEA és diferent. Els nens amb TEA formen part de la nostra societat, no és que calgui incloure’ls, perquè ja estan a dins. No cal tractar-los com a alguna cosa estranya, sinó com una altra part de la nostra societat”. No obstant això, reconeix que li preocupa molt el futur del Max, ja que el TEA és per a tota la vida i li genera una certa inquietud saber com ho acollirà el món laboral i social quan sigui adult.

Laura Vidal: “És un procés de duel al qual cal posar-li molta energia per tirar endavant”

Aquesta és la història de la Laura, la mare de la Gala, que ara té set anys. La família va descobrir que tenia autisme quan ja havia fet dos anys, perquè, encara no parlava, no els mirava a la cara, ni es girava quan li deien alguna cosa.

La Gala complia àmpliament els criteris diagnòstics del TEA. Als seus dos anys i mig, li van diagnosticar autisme i, a partir d’aquell moment, va començar a fer teràpia amb una logopeda, la Montse, i també amb una neuropsicòloga, la Carolina, del programa Atenció Domiciliària. Trencar amb els estereotips rígids de jocs i canviar certs hàbits de conducta van ser alguns dels primers desafiaments als quals es van haver  d’enfrontar com a família.

Assimilació

Assabentar-se que la Gala tenia autisme va ser un cop dur per a tota la família, assenyala la Laura. “És un procés de duel i d’enteniment, al qual cal posar-li molta energia, per tirar   endavant. Quan són petits és el millor moment per treballar amb ells i és quan es veuen els millors resultats”, explica, “si no es converteix en un desgast físic i emocional molt sever, no només per als pares, sinó també per als nens”.

“És important no jutjar a la gent perquè mai se sap la història que hi ha al darrere. És molt fàcil encasellar als nens com a maleducats o dir que els pares passen de tot, perquè el TEA no és una discapacitat visible, com passa amb d’altres”,  assegura la Laura. Per això, admet que, el 2 d’abril, és una data que serveix per conscienciar i sensibilitzar a la gent sobre les diferències.

Preocupacions com a pares

La Laura reconeix que és difícil no tenir por al pensar en el futur. Li genera molta incertesa saber com evolucionarà la seva filla d’aquí a uns anys. La seva principal preocupació és la vulnerabilitat de les persones amb TEA, ja que són molt fàcils de manipular, per això manifesta que és necessari que les persones amb autisme disposin d’un acompanyament permanent i per a tota la vida, per evitar qualsevol tipus d’inconvenient.

La teràpia és un eix clau per al desenvolupament dels nens, adolescents i adults amb TEA. L’acompanyament psicològic compleix un rol fonamental, per això els pares reclamen a l’estat que el servei de psicologia pugui entrar en la cartera de la CASS.

 

Ana Muñoz: “Cal no oblidar que un nen amb TEA serà un adult amb TEA”

El Pep és un jove de 24 anys, que va ser diagnosticat amb autisme quan en tenia 16. En l’actualitat, forma part del programa “Joves en Inclusió”,  gràcies al qual ha aconseguit avenços importants, segons afirma la seva mare, l’Ana Muñoz.

Diagnòstic

Quan el Pep va créixer, la seva família va notar que passava alguna cosa. Van visitar diferents especialistes i van provar tractaments d’estimulació precoç, però mai els van dir que tenia autisme. L’Ana comenta que aleshores ni tan sols sabia què era l’autisme, fins que van trobar una especialista en aquest camp, la doctora Amaia Hervás, i va ser ella qui va diagnosticar TEA al Pep, quan tenia 16 anys. Des d’aquell moment, comenta l’Ana, va sentir que s’obria una gran finestra per al futur del seu fill.Joves en Inclusió

Actualment, el Pep té 24 anys i forma part del programa “Joves en Inclusió”, un programa educatiu específic, amb un entorn reduït per optimitzar els resultats, i en el qual li brinden les eines necessàries perquè pugui comunicar-se i desenvolupar-se de manera independent. L’Anna comenta que els resultats d’aquest programa són “espectaculars”. “Des que el Pep va entrar al JEI ha fet un canvi exponencial, mai havia après tant com en aquesta etapa. Li han ensenyat a comunicar-se, a fer demandes, a reduir les conductes disruptives, a tenir més autonomia, a fer tasques a casa, i ara, després del confinament, ha començat a fer sortides amb la comunitat per posar en pràctica tot el que li han ensenyat, perquè ho naturalitzi i formi part de la seva vida quotidiana”.

L’Ana reconeix que el més difícil del TEA és la normalització. No obstant això, explica que dins de la família s’ha viscut amb total naturalitat el fet que el Pep tingui una manera de funcionar diferent, perquè el més important és estimar-se, diu l’Ana. A més, “hem d’ensenyar als nostres fills que cada persona és diferent i única i sempre hem d’ajudar-los en tot el que necessitin”, afegeix.  

Visió de futur

La mare del Pep reconeix que abans que li diagnostiquessin TEA al seu fill, estaven molt preocupats pel seu futur, perquè no trobaven la manera correcta per poder-lo ajudar. No obstant això, després del seu diagnòstic, reconeix que la seva visió de futur va canviar.

“Ara estem en un altre punt, i mirem el futur amb optimisme, perquè veiem al Pep tranquil i feliç. A través del JEI hem aconseguit que aprengui a comunicar-se amb els altres. Veig al meu fill, en l’edat adulta, seguint dins d’aquesta mateixa línia d’aprenentatge. Joves en Inclusió funciona i estan donant molt bons resultats, cal seguir per aquest mateix camí”, comenta l’Ana.

AUTEA

“El suport que rebem, des d’AUTEA és “tot i més”. És una associació que t’assessora, t’orienta, t’ajuda i que vol normalitzar l’autisme dins de la societat, perquè els nens, joves i adults amb TEA tinguin oportunitats i una vida plena i feliç. Cal no oblidar que un nen amb TEA serà un adult amb TEA i AUTEA està treballant perquè hi hagi més oportunitats per a ells”, diu l’Ana.