“En la lluita contra les malalties minoritàries, la investigació és la clau”
A tan sols un any des de la seva creació, l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA) ja és part de la Federació Andorrana d’Associacions de Persones amb Discapacitat, i conforma diferents comissions de treball amb múltiples ens com ara la CONADIS, l’Observatori de la Igualtat, el Pla Integral de Salut Mental i Addiccions i el Pla Nacional de la Infància i de l’Adolescència, amb l’objectiu de vetllar pel benestar i els interessos de les persones amb malalties minoritàries.
A propòsit del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebrarà aquest 28 de febrer, vam conversar amb la Mònica Lage, presidenta de l’AMMA, organització que també ha format part de la prova pilot dels nous criteris de valoració de la CONAVA i de la creació de la Plataforma d’Entitats Socials d’Andorra. Actualment, l’associació busca integrar-se a la comunitat Share4Rare, impulsada per la Fundació Sant Joan de Déu i finançada per la Unió Europea.
Per: César De Pablos · Fotos: AMMA
Si bé 2020 va ser un any molt complicat, ens va deixar una grata notícia: la creació de l’AMMA. Després d’un primer any plenament constituïts com a associació, quin balanç podeu fer de la vostra gestió?
El balanç que faig de la gestió del primer any d’AMMA és molt positiu, tot i que molts dels nostres projectes s’han aturat per la pandèmia. S’ha fet una gran gestió gràcies al treball i esforç dels membres que formen part de la junta que, encara que petita, consensuem totes les nostres decisions i treballem amb molta il·lusió, per representar als nostres socis afectats, lluitar pels seus drets i per la seva qualitat de vida.
La sensibilitat de les entitats públiques i privades, el suport dels mitjans de comunicació i la solidaritat de població, han ajudat que AMMA pogués assolir els seus objectius, tot i la situació que estem vivim.
Quines van ser les tasques més prioritàries que vau portar a terme, considerant que el sistema sanitari va ser sotmès a una important pressió arran de la pandèmia?
Ens vam constituir com a associació el gener de l’any passat i, fins al 14 de març, quan ens van confinar, vam tenir molta feina. Tot i el confinament, hem continuat treballant per presentar els nostres objectius, demandes i propostes al Ministeri d’Afers Socials, Habitatge i Joventut, al Ministeri de Salut, al Ministeri d’Educació i Ensenyament Superior, i al Ministeri de Cultura i Esports, així com als diferents grups parlamentaris, la CASS i Cooperand.
Amb la col·laboració de diferents entitats, com ara Shiori, MoraBanc, Capricho de Luna, Gol Solidari, Inter Club Escaldes, Amma Massatges, G de Guax, l’Escola Andorrana de Batxillerat i el Comú de Canillo, vam tirar cap endavant diferents activitats de divulgació i campanyes de sensibilització sota el hashtag #SomVisibles. Tampoc podem oblidar el ple a la sala del Prat del Roure, quan els artistes Four Flags, Love It, The Stars Choir Andorra i Isaac Lázaro es van presentar en el nostre concert benèfic.
Quan vau obrir portes, éreu uns 30 usuaris. Quantes persones hi ha ara sota l’aixopluc de l’AMMA?
Ara som més de 50 socis. Aprofito per animar a tothom que vulgui formar part del nostre gran projecte a fer-se soci d’AMMA!
Quins tipus de serveis oferiu a aquestes persones?
Per nosaltres és molt important acompanyar a totes aquelles famílies i afectats per una malaltia minoritària, ja que és un procés dur d’acceptació i per a tota la vida. Hem creat un espai on poder compartir les experiències viscudes per cadascun de nosaltres.
A banda de defensar els drets d’aquestes persones davant les institucions públiques, impulsem convenis amb empreses per poder aconseguir avantatges pels nostres socis. Com que l’acompanyament psicològic és fonamental, hem demanat col·laboració Copsia perquè aquest servei sigui una prestació coberta per la CASS.
Donar a conèixer cadascuna de les malalties minoritàries és molt important, és per això que estem treballant en diferents projectes als centres educatius de tots els nivells, així com als professionals de la salut.
L’AMMA ha creat una bossa de voluntariat social per acompanyar els afectats en activitats de la vida diària, com l’acompanyament o ajudar a fer la compra.
Bomosa va impulsar la creació de l’associació, amb el suport de la Carmen Rivera, però, un any més tard, quin paper juga Bomosa dins del funcionament de l’AMMA?
Gràcies a Bomosa i especialment a la Carmen Rivera, es va crear AMMA, han estat l’espurna. Ara és un soci consolidat, la seu de la nostra associació, i sempre comptarem amb ells.
Quina opinió li mereix que una persona afectada per la síndrome de Poland, com és el cas de David Aguilar, tingui tant èxit, malgrat la seva condició? Per l’AMMA és un tipus de missatge de cara a la ciutadania?
L’esforç, la il·lusió i el treball sempre tenen la seva recompensa. Tots tenim les nostres capacitats, cal potenciar-les i que la societat no ens les limiti!
És sabut que el seu fill, el Pol, té una malaltia minoritària que es diu pell de papallona. Com evoluciona el seu cas? La pandèmia ha afectat d’alguna manera els seus tractaments?
Afortunadament, evoluciona molt bé. La pandèmia ha provocat la suspensió de moltes activitats sanitàries, cada desplaçament als hospitals de referència requereixen preparar la documentació necessària per viatjar als països veïns.
Què considera més important en la lluita contra les malalties minoritàries?
En la lluita contra les malalties minoritàries, la investigació és la clau, ja que aquestes no tenen cura sinó tractament pal·liatiu i, en el millor dels casos, programes experimentals.
Quin serà el vostre objectiu principal durant aquest 2021?
Continuarem impulsant les comissions i grups de treball, amb ministeris i altres entitats, per tal d’aconseguir l’acceptació de les nostres demandes, com ara la creació d’un registre d’aquestes malalties, i donar visibilitat a les malalties minoritàries. Us avanço que, amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, estem preparant una conferència amb una doctora de l’hospital Sant Joan de Déu que és experta en el tema. També tindrem un concurs fotogràfic i diferents actes de sensibilització i visibilitat. Us agraeixo molt el vostre interès per AMMA.
